Quiero agradecer muy especialmente el apoyo inconmensurable de AFIPIA – Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopatica de Argentina, por todo el cariño y el acompañamiento que realizan cada año tanto a pacientes con FPI como a familiares y amigxs.
Esta es una semana muy importante para la FPI y desde mi lugar como paciente quisiera compartir con ustedes información al respecto de ésta enfermedad, cómo impacta en el cuerpo y los tratamientos paliativos que existen para la evolución de la patología según cada caso. Así como también,enviar un mensaje de aliento para quienes estén pasando por esto.
Soy Lucía Ayelén Salto, tengo 31 años y ésta enfermedad desde los 8 meses de edad. Durante mucho tiempo conviví con ésta realidad, eso de alguna manera me permitió poder adoptar toda clase de actitud según cada etapa de mi vida y conforme a mi madurez. Hoy en día, sé que sin la ayuda incondicional de los afectos y de la capacidad de poder llevar esta situación con la mayor responsabilidad posible, no estaría escribiendo esto.
La Fibrosis Pulmonar es una afección en donde el tejido de los pulmones se cicatriza y pierde flexibilidad. La FP forma aparte de la familia de enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) o «enfermedades raras» que tienen el mismo denominador común: la cicatrización progresiva del tejido.
Como síntomas puede aparecer tos entrecortada y seca (sobre todo en las noches),disnea e inconvenientes para dormir (por lo que recomiendo hacerlo con dos almohadas), dificultad para respirar, dolores en los músculos y articulaciones; pérdida de peso, acropaquia (dedos en palillo de tambor) y riesgos de padecer resfriados e infecciones pulmonares. En algunos casos de FP el corazón no trabaja correctamente, por lo que hay retención de líquidos e hinchazón de piernas y pies.
El diagnostico de esta enfermedad, se realiza mediante exámenes clínicos completos que incluyen tomografías, radiografías torácicas, difusión pulmonar, pletismografía, espirometría, gasometrías arteriales y una biopsia que descarte otro tipo de patologías.
Este padecimiento puede evolucionar de forma paulatina o rápida según cada persona. Algunas se enferman pronto y presentan un cuadro grave, mientras que otras tienen síntomas moderados que empeoran más lentamente (como mi caso) en el transcurso de meses o años.
La hipertensión pulmonar repercute en los capilares pulmonares e impide el flujo sanguíneo en los pulmones. Esto, a su vez, eleva la presión dentro de las arterias pulmonares y en el ventrículo derecho que debe bombear más de lo normal para transportar la sangre por las arterias pulmonares que están obstruidas. Por otra parte, la insuficiencia respiratoria se da en la última etapa de ésta enfermedad pulmonar crónica y ocurre cuando los niveles de oxigeno en sangre decaen considerablemente.
En los casos de larga data, también aumenta el riesgo de que se desarrolle cáncer de pulmón, colapso pulmonar o infecciones pulmonares. Desafortunadamente, la FP es finalmente discapacitante y puede llegar a ser mortal.
La FP no tiene cura. El tratamiento que se utiliza, como medicamentos, oxigeno terapia, rehabilitación pulmonar y fisioterapia, sirven como paliativos a la enfermedad y alivian los síntomas.
Quiero destacar que la rehabilitación pulmonar es clave para aliviar los síntomas de la FP y mejorar la calidad de vida. Considero importante la hidratación para que las secreciones sean más fáciles de eliminar, duchas o baños calientes, hacer ejercicio físico según nuestras posibilidades para promover el intercambio de aire y mantener una condición favorable junto con la oxigeno terapia es clave para que el día a día, sea más llevadero.
En mi caso particular, la rehabilitación mejoró los síntomas y me estableció en una meseta que permite la administración de tratamiento y asimilación del mismo para realizar distintas actividades y hasta intentar un «retraso» en el progreso de la enfermedad, esto a su vez influye favorablemente en el ánimo.
A veces, los médicos pueden considerar el trasplante pulmonar, (yo estuve en lista de espera) pero gracias a Dios tuve la oportunidad hace diez años de empezar éste procedimiento en Fundación Favaloro, que me permite realizar distintas actividades con menor dificultad y prepararme para esperar el trasplante en algún momento cuando sea requerido.
Estoy convencida que el afecto y el bienestar mental es fundamental cuando un cuadro semejante afecta nuestro organismo. Siento que esta enfermedad me limita para algunas cosas, pero para muchas otras no; gracias a Dios y mis afectos, combinado con la voluntad de todos los días, hoy puedo hacer cosas que nunca pensé: caminar, trabajar, viajar, ir a la facultad, trasladarme de un lugar a otro y proyectar un mejor futuro tanto para mí como para todos los que me rodean.
Esta semana es muy importante para todxs lxs pacientes con Fibrosis Pulmonar y me parece imperante recordar de qué se trata esta afección y también mostrar que a pesar de que todos los días cueste levantarse de la cama, y que tal vez haya momentos en los que no tengamos fuerza y estemos agobiadxs, seguimos adelante.
Si bien varias veces cuesta, sé que todavía queda mucho por hacer, mucho por descubrir. Y me gusta demasiado la vida como para resignarme al dolor o a una realidad que si bien no puedo cambiar, puedo modificar con una actitud positiva, ejercicio, una dieta equilibrada y sobre todo con el amor de todos los que me rodean.
Desde mi lugar solo puedo enviar fuerzas a todos aquellxs que están pasando por lo mismo y un abrazo inmenso. Porque es cierto que vamos a tener que convivir con FP durante toda la vida, pero también es cierto que podemos hacer que la misma sea lo mejor posible, cultivando la mente, el espíritu, el cuerpo y las ideas.
Podemos hacer que ésta enfermedad sea sólo una condición y que no nos condicione a nosotrxs. Porque la libertad consiste en sentirse libre en un mundo lleno de restricciones.
Nos encantaría conocerte, para eso desde AFIPIA – Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopatica de Argentina te invitamos a que nos envíes algún vídeo o saludo en esta gran semana mundial de la FPI, para acompañarnos aun en la distancia.
¡Fuerza! ✊🏾
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